馬薇：從“袋鼠寶貝”到“微笑空間”，構(gòu)建新就業(yè)群體患兒家庭支持網(wǎng)絡(luò)

　　當(dāng)一個(gè)家庭因孩子生病而陷入困境，父親被迫成為外賣騎手，我們能做什么?

　　“我們有些血液腫瘤類疾病的患兒家庭特別多。因?yàn)楹⒆由×耍黄热プ鲂戮蜆I(yè)群體。”在近日舉行的“新業(yè)態(tài)·共聚力·益童行”研討會(huì)上，北京兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)社工部主任馬薇直面了這個(gè)令人心酸的現(xiàn)象。

　　作為最早一批社區(qū)社會(huì)工作者出身的醫(yī)務(wù)社工，馬薇從兒童醫(yī)療健康視角，分享了北京兒童醫(yī)院在支持新就業(yè)群體患兒家庭方面的系統(tǒng)探索。

　　被迫轉(zhuǎn)型：當(dāng)疾病讓父親成為騎手

　　馬薇描述了一個(gè)令人揪心的現(xiàn)實(shí)：許多家庭原本并非新就業(yè)群體，卻因孩子罹患重病而被迫轉(zhuǎn)型。血液腫瘤、慢性病等患兒需要長(zhǎng)期治療，通常母親辭職陪護(hù)，家庭經(jīng)濟(jì)來源減半。此時(shí)，父親們往往選擇時(shí)間相對(duì)靈活的外賣、快遞等行業(yè)，“上午陪孩子做放化療，下午晚上跑單”。

　　針對(duì)這一特殊群體，北京兒童醫(yī)院與北京新陽(yáng)光基金會(huì)、美團(tuán)等合作推出“袋鼠寶貝計(jì)劃”。該項(xiàng)目要求騎手注冊(cè)滿三個(gè)月即可申請(qǐng)，為患兒家庭提供5000元至10萬元不等的資金支持。

　　自2021年7月合作以來，該計(jì)劃已幫助131名患兒，資助總額達(dá)420萬元，平均每個(gè)孩子獲得3萬多元。然而馬薇坦言，“這些金額對(duì)于血液腫瘤和慢性病的患兒家庭來說是杯水車薪”，治療費(fèi)用缺口可能高達(dá)數(shù)十萬甚至上百萬元。

　　多元支持：從資金救助到心理關(guān)懷

　　除了直接的資金救助，北京兒童醫(yī)院構(gòu)建了多元化的支持體系：

　　• 醫(yī)療游戲輔助：幫助住院患兒熟悉治療過程，減少治療抗拒

　　• 病房特色活動(dòng)：包括生日會(huì)、公益理發(fā)等，提升住院生活質(zhì)量

　　• 心理健康服務(wù)：利用醫(yī)院公眾號(hào)和抖音號(hào)發(fā)布心理科普視頻;為確診患兒提供志愿服務(wù)崗位，通過社會(huì)參與提升自我認(rèn)同

　　• “微笑空間”計(jì)劃：2026年將在門診樓增設(shè)專業(yè)區(qū)域，為候診患兒及家屬提供心理支持

　　馬薇特別提到，醫(yī)院正積極拓展合作網(wǎng)絡(luò)，“希望未來與貨拉拉等更多平臺(tái)合作”，借鑒香港社會(huì)公益工作經(jīng)驗(yàn)，在北京構(gòu)建更完善的公益支持體系。

　　雙向賦能：從受助者到助人者的轉(zhuǎn)變

　　最令人感動(dòng)的是“反哺”機(jī)制——一些曾經(jīng)受助的患兒家長(zhǎng)，在不用跑單、不需陪護(hù)的時(shí)間，主動(dòng)加入醫(yī)院的“守護(hù)天使”“愛心爸爸”志愿服務(wù)。他們以親身經(jīng)歷為新確診家庭提供支持，成為醫(yī)患之間的橋梁。

　　在住宿支持方面，醫(yī)院攜手中國(guó)宋慶齡基金會(huì)、麥當(dāng)勞叔叔慈善之家，在西城院區(qū)外提供10個(gè)免費(fèi)房間，截至今年11月已接待83個(gè)家庭。同時(shí)與北京同心圓慈善基金會(huì)合作，以合租形式接待了156戶363人。

　　走出醫(yī)院：將關(guān)懷延伸至遠(yuǎn)方

　　北京兒童醫(yī)院的關(guān)懷不僅限于院內(nèi)。今年5月，醫(yī)院選派心臟內(nèi)科、消化科、中醫(yī)科專家團(tuán)隊(duì)，赴甘肅省甘南藏族自治州進(jìn)行醫(yī)療幫扶。那里許多留守兒童的父母正是新就業(yè)群體，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為當(dāng)?shù)貎和M(jìn)行了疾病篩查、義診和帶教。

　　“未來醫(yī)院也是一個(gè)載體，希望與很多公益組織同道一起，為新就業(yè)群體的患病患兒家庭帶去更多溫暖。”馬薇表示。